Interview mit Karin Schmid von alpha1 schweiz

00:00:01: Hallo und herzlich willkommen beim Podcast von Mein Raum.

00:00:05: Raum für dich, Raum für Seelenverbindung.

00:00:07: Ich bin Martina Und schön wirst du hier und lass uns zuhören.

00:00:13: Heute

00:00:14: habe ich ein spezielles Podcast vorbereitet und zwar habe ich einen Gast heute.

00:00:19: Wir sprechen miteinander über ein Thema

00:00:22: das

00:00:22: mich persönlich begleitet und sie natürlich auch der Alpha-Eis Antitripsinmangel.

00:00:34: und heute sogar bei mir ist mein Gott die Karin, sie ist meine Tante.

00:00:39: Sie und ich sind beide von dem Alpha-eis Antidripsimangel betroffen und sie ist Präsidentin des Alpha-Esvereins in der Schweiz und wir haben gedacht, dass wir uns ein bisschen miteinander reden um zu erzählen was es geht wenn man von Alpha Eis hat.

00:00:58: Hi Karin, schön bist du

00:01:01: hier.

00:01:01: Ja ich danke dir Martina für die Einladung und ich freue mich sehr, dass wir über das Thema reden können.

00:01:08: Ich mich auch.

00:01:09: Genau!

00:01:10: Ja, ich weiss nicht, wenn wir gleich anfangen mit den Fragen... Ich

00:01:13: denke, wir fühlen dich gerade

00:01:14: an.

00:01:15: Dann zuerst mal was ist überhaupt der Alpha-Eis Antidripsiebmal?

00:01:19: Wir wissen, es ist krank, aber ich glaube ... Es ist nur spannend zu wissen, was für eine Krankheit.

00:01:27: Was ganz genau?

00:01:28: Die

00:01:30: Frage ist schon, was Alpha-Eis Antidrypsin ist.

00:01:36: Das ist ein Eiweiss und das ist der Name eines Moleküls, die in den Leberen produziert wird.

00:01:44: Es gibt verschiedene Formen davon.

00:01:47: Die gesunde Form ist M. Und das kranke ist Z. Das andere Molekul ist in einer Kette.

00:01:57: Dort ist eine Aminosyri, dort anders ... Darum ist es inaktiv.

00:02:06: Das kann in den Leberen eine Klümpel geben,

00:02:09: und

00:02:10: durch das es nicht so schön läuft, ist die Leber gestresst.

00:02:16: Also

00:02:16: kommt diese Klümmel nicht raus.

00:02:19: Und darum kann es einen Fibrosen geben, sogenannte Leberverfettinge.

00:02:27: Die Leberer werden krank und können ihre Aufgaben nicht mehr wahrnehmen.

00:02:32: Man weiss ja, was in den Leben produziert wird.

00:02:35: Es geht ins Blut und kommt so auch in die Lungen.

00:02:42: Das ist eigentlich das Antidrypsin.

00:02:47: Und der Mangel ist eben das, wenn man ZZ-Diagnose hat oder einen Z-D diagnosen hat bedeutet es läuft nicht so wie ein Set, oder?

00:03:00: Genau, sie greift ja... Die Lungen?

00:03:03: Ja.

00:03:03: Oder sie ist ja besser gesagt, dass von einem Antitrypsin seine Hauptaufgabe in der Lunge hat.

00:03:11: Stimmt

00:03:12: das?

00:03:12: Das ist eine Hauptaufgang.

00:03:14: Ein AntitRYPSIN schützt die inneren Organe.

00:03:19: Wenn du zu wenig davon hast ... Dann kann es Schädigungen geben von den Orgen.

00:03:26: Das ist eigentlich das.

00:03:28: Und eigentlich ... Sind aber die Jungen hauptsächlich auf den Leben selber, wo sie produziert oder nicht richtig produziert und auf der Lunge?

00:03:38: Ja

00:03:38: genau.

00:03:40: Was am meisten bekannt wird ist eigentlich wirklich bei der Longe.

00:03:47: Es kann aber auch sogar

00:03:49: Tute

00:03:50: beeinflussen.

00:03:52: Es ist sehr selten, aber meistens betrifft es schon auf die Lunge.

00:03:59: Und die Lunge und die Leber sind echt die zwei Organe, die am meisten betroffen

00:04:03: sind.

00:04:04: Genau!

00:04:06: Ja... Und dann gehen wir gerade weiter in unsere nächste Frage.

00:04:15: Wenn man jetzt den Alpha-Eis-Anzitypsieg mal diagnostiziert bekommt, was bedeutet das für einen?

00:04:25: Wie kann man sich das vorstellen?

00:04:27: Okay es ist ja so, da sind ja zwei Punkte.

00:04:31: Das Erste ist, was im Körper passiert.

00:04:37: Wenn ich vorhin schon gesagt habe, das Leben kann eine Fibrosa bekommen

00:04:41: und die Lunge

00:04:42: kann ein MvC mitbekommen.

00:04:45: D.h.,

00:04:45: auch Juli verkleppt diese Luftblöde.

00:04:50: Und z.B.

00:04:53: ist jeder verarbeitet einen Diagnosen anders.

00:04:57: Wie meint ihr, interessiert es gar

00:05:01: nicht?

00:05:03: Und auf der anderen Seite ...

00:05:06: Ich

00:05:07: habe das Gefühl, es ist ein Ende.

00:05:12: Aber es ist nicht.

00:05:15: Darum ist es wichtig, dass man die Leute unterstützen kann und einfach so die einen betroffenen Gespürung gar nichts oder wenig oder vielleicht erst später.

00:05:31: Die anderen haben wirklich grosse ... Problem, Atemproblem.

00:05:36: Es kann bis zu eine Transplantation ausgeführt

00:05:41: werden.

00:05:42: Das haben wir in unserer Familie auch erlebt?

00:05:44: Ja genau, das haben wir auch erlebt.

00:05:47: und da ist immer ein Problem, dass man dann auch vor akzeptierter Körper die Lungen oder akzeptiert sie nicht.

00:05:58: Man muss auch immer Medikamente nehmen.

00:06:01: Also es ist schon recht.

00:06:04: Ja, so eine Einschneidung.

00:06:06: Eine Transplantation

00:06:08: kann

00:06:08: sich etwas einschneiden.

00:06:10: Aber für den einen oder anderen ist es die letzte Möglichkeit, in diesem Leben zu bleiben.

00:06:17: Genau,

00:06:18: das ist es.

00:06:21: Und dann weiss man, woher diese Krankheit kommt?

00:06:25: Die Krankheit ist ein Kindefektor.

00:06:28: Das heisst ... Entweder kommen sie von beiden Eltern.

00:06:34: Das ist ein ZZ, oder nur einen älteren Teil hat etwas.

00:06:40: Dann ist es ein MZ.

00:06:44: Also das ist eine Gin-Schade.

00:06:48: Die gehen sich nicht in die Drohne.

00:06:50: Darum ist es also eine Erdkrankung.

00:06:54: Aber wenn ich das richtig verstehe, um auf deine Antwort zu kommen von der vorherigen Frage, wo du gesagt hast, die Einten.

00:07:01: Für sie geht's Leben einfach ganz normal weiter nach einer Diagnose und für die anderen bricht den Welt zusammen halt auch wahrscheinlich weil sie Beschwerden haben.

00:07:10: Ist es denn so dass bei den Eintnen diese Krankheit gar nicht ausbricht?

00:07:16: Obwohl zwar der Gehendeffekt hier ist und alles aber dass es wie gar nicht ausspricht oder bei den einen zu spaten und anderen zu frühen?

00:07:28: Es ist wirklich ganz unterschiedlich.

00:07:34: Wenn ich von mir rede, geht es mir sehr gut.

00:07:39: Ich treibe sehr viel Sport.

00:07:40: Ich bin hier ganz gut unterwegs und habe keine Einschränkungen.

00:07:48: Andere haben sehr grosse Einschwenkungen Darum darf man es einfach nicht unterschätzen.

00:07:57: Das grosse Problem ist auch, dass Alpha-Eis viel erkannt wird.

00:08:03: Das heisst ... Sie werden die Alpenasche ziert mit COPD statt mit Alpha-eis.

00:08:11: Und das Problem ist schon auch, COPD hat eine ganz andere Therapie als Alpha-iis.

00:08:18: Wahrscheinlich hat die Leber Zier raus.

00:08:20: Weisst du?

00:08:22: Vielleicht beim ein oder anderen gar nicht.

00:08:25: Wohl bei einem oder anderen wahrscheinlich wirklich, weil das durch den LVS Antitypsin-Mammel entstanden ist und gar nicht durch irgendetwas anderes

00:08:35: gelt.

00:08:37: Genau.

00:08:37: Und darum wäre es einfach wichtig, dass testet wird.

00:08:41: Ja, vor allem, dass die Krankheit bekannter gemacht wird, damit man weiss,

00:08:46: wie sie ist?

00:08:46: Genau!

00:08:47: Oder dann sind wir wieder beim Thema ... Je mehr das Test wird,

00:08:52: umso

00:08:53: bekannter.

00:08:55: Umso

00:08:55: mehr kann man aufdecken und umso mehr können wir die Leute helfen.

00:08:59: Und je mehr darüber gesprochen wird ... Genau!

00:09:03: Das ist auch so.

00:09:04: Darum tun wir mit unserer Kampagne immer an Wernes betrieben.

00:09:10: Wir machen europaweit immer Kampagnen damit es wirklich auch bekannt wird.

00:09:22: Wir werden langsam gehört, dass es nicht mehr ein fremdwort ist, sondern man weiss langsam von was das ist.

00:09:34: Das sind wir doch schon auf einem guten Weg.

00:09:36: Ja,

00:09:36: dann würde ich sagen ... Weisst du zufälligerweise, wenn die Krankheit bekannt geworden ist?

00:09:46: Ich bin eben auch nicht sicher, ich mache mich einfach noch erinnern Dass meine Mutter, dass sie recht lange umgedockt hat bis irgendwann einen Arzt

00:09:55: auf

00:09:55: diese Idee kam, dass Sie die Krankheit haben könnten, weil sie irgendwie davon gehört

00:10:01: hat.

00:10:02: Wenn man so davor sagt ... Es ist eigentlich eine seltene Krankheit.

00:10:10: Eigentlich ist es nicht selten, weil es nicht testet wurde und wir kennen das einfach nicht.

00:10:19: Je mehr das Testet wird, umso bekannter wird das Ganze.

00:10:25: Aber ich kann dir nicht genau sagen ... Ich

00:10:28: würde es noch erforschen.

00:10:31: Und dann müssen wir das hier

00:10:33: in die Show noch ziehen?

00:10:36: Genau!

00:10:37: Ich weiss nur, vor einem Jahr habe ich mich testen lassen, weil dort Sabine die Trombose hatte.

00:10:47: Aber du hast dich noch nicht auf all von einst testet.

00:10:49: Ja, auch dort haben sie es herausgefunden.

00:10:51: Dort am Schluss von den Dreißigjahren

00:10:53: ... Das Mami hatte die Diagnose erst vor zwanzig Jahren?

00:10:57: Ja aber wir hatten schon vor dreißig Jahren das Lotteste, da war ich dreizehn und jetzt bin ich auch vier bis sechzehn

00:11:06: Jahre

00:11:07: alt.

00:11:08: Also habe ich gar nicht

00:11:09: gewusst!

00:11:09: Da habe ich auch kein Lottesten gerade.

00:11:14: Okay.

00:11:14: Das habe ich gedacht, aber es war wirklich noch in der Anfang.

00:11:20: Aber das ist schon lange nicht so bekannt.

00:11:25: Genau.

00:11:26: Und jetzt gehen wir hier mal weiter.

00:11:29: Gibt es Medikamente für die kranken Teile?

00:11:33: Gibt's Medikamenten um die krankeren Bremsen?

00:11:36: Ist da irgendetwas im Umlauf?

00:11:40: In der Forschung tut sich sehr viel im Moment.

00:11:44: Die sind da, aber es gibt eigentlich zwei Medikamente.

00:11:50: Das ist das Prolastin und das Represa.

00:11:55: Und das wird via Infusion zugeführt.

00:11:58: D.h.,

00:12:02: man tut dem Körper wie das gesunde Antidrypsins M zuführen.

00:12:10: Ein Zettler hat ... hat kein Album und braucht es auch noch nicht.

00:12:16: Und die Kosten werden ich heute am Anfang der Krankenkassen übernommen, in der Schweiz.

00:12:23: Es ist lange nicht so europamäßig, europaweit ist das nicht selbstverständlich, dass es übernahm wird.

00:12:34: Und wenn man das Medikament nimmt?

00:12:38: Es ist einfach so, dass du ... Wenn du deine Infusionen überkommst Das baut sich wieder ab.

00:12:45: D.h.,

00:12:45: du musst immer wieder ... Ich glaube, es ist alle zwei bis drei Wochen.

00:12:49: Du kommst zu den Infosionen über und dann baut man das wieder auf.

00:12:56: Und das baut euch wieder

00:12:58: ab!

00:12:59: Mit dem kann man einfach so den Stand haben.

00:13:01: oder können wir etwas verbessern?

00:13:02: Man kann sich für die Lebensqualität verbessern.

00:13:06: Ja,

00:13:07: okay... Da ist schon immerhin noch mal was,

00:13:09: gell?!

00:13:12: Wie wirkt sich dann so eine Krankheit, so ein Alfa-Eisantitypsinmangel im Alltag von einem Betroffenen aus?

00:13:23: Wo der Sitz etwas intensiver ist oder wo das jetzt wirklich später festgestellt wird und die Krankheit wirklich hat.

00:13:34: Genau!

00:13:35: Kann man sich

00:13:35: das vorstellen...

00:13:36: Also es ist einfach so dass der Verlauf ist unterschiedlich, wie ich schon gesagt habe Das spürt nichts und die anderen haben Atemnot, können wirklich schlecht schnufen.

00:13:49: Es ist so, dass bei einem Lungenemfisim, weil das verklebt ist, wird die Fläche der Lunge kleiner und hat weniger Sauerstoff also auch weniger Luft zum Atmen.

00:14:05: Wenn du es auf den Leber hast, ist es verdauungsstört und die Leber ist anfälliger für Infektionskrankheiten wie z.B.

00:14:15: Hepatitis Ja.

00:14:21: Und eben auch, wenn es hier mit der Lungen ist, dann lädt man mit einem Sauerstoffgerät umeinander oder das begleitet einen für den Fall so ein bisschen stundenweissverdichte im Alltag oder so.

00:14:34: Kann

00:14:35: man heute durch die Medikamente, dass schon so ein wenig ... Ist dort schon ein bisschen ein Rückgang von dem Sauerstoffs, wo Menschen durch das Prolastin brauchen?

00:14:45: Prolastin heisst es,

00:14:47: oder?

00:14:47: Ja, durch das Prolasten im Einsatz ist.

00:14:52: Oder kommt es gleich früher oder später?

00:14:54: Es geht auch gleich früher und später.

00:14:58: Also die Krankheit schreitet fort, wenn sie mal am Laufen ist.

00:15:05: Ja, wenn ...

00:15:06: Einfach längsamer, wenn Sie mit dem Medikament begleiten.

00:15:09: Das hilft einfach.

00:15:10: Die

00:15:12: Lebensqualität wird schon besser mitten.

00:15:15: Medikament.

00:15:17: Wichtig ist auch, dass man eine gesunde Lebensweise hat.

00:15:22: Ich nehme vor allem für die Leber, oder?

00:15:24: Eine gesunde Ernährung.

00:15:27: Die lebt ja schon mal nicht überfordern.

00:15:29: So ein kleines Alltag und Bewegung ist einerseits gut für den ganzen Körper.

00:15:34: Natürlich!

00:15:35: Es

00:15:35: ist auch wichtig ... Dass man sich nicht aussetzt, dass es in eine Raucherhöhle geht.

00:15:44: Schlechte, die viel rauchen oder schlechte Luft.

00:15:49: Das ist ganz schlecht.

00:15:51: Ich glaube sogar

00:15:52: das Wetter...

00:15:53: Jetzt komme ich gerade in den Sinn, dass ich auch noch jemanden hier behandelt bin, der einen Mann hat.

00:16:01: Auf jeden Fall, ich weiss, dass das Wett auch ein Einfluss hat auf das Schwung von je nachdem.

00:16:08: Genau.

00:16:09: Ja interessant.

00:16:13: und Dann kommen wir jetzt ein wenig zu dir persönlich.

00:16:18: Zu dir persönlich, zum Verein das hier geht heisst Alpha-Eis Schweiz und du bist ja Präsidentin von diesem Verein.

00:16:28: seit wann eigentlich?

00:16:30: Ich besitze letztes Jahr.

00:16:32: Seit etwa einem Jahr.

00:16:33: Ja anderthalb Jahre.

00:16:36: Genau.

00:16:36: Du bist Präsidentin geworden von dem Verein und bist gut angekommen in jemanden.

00:16:44: Ja, wir mussten noch ein paar Umstrukturierungen machen.

00:16:49: Es gab viel zu organisieren und zu modernisieren.

00:16:54: Wir mussten immer etwas schauen ... Man muss auch in die Linien kommen.

00:16:58: Das war alles Neuland.

00:17:01: Wir müssen da drin wachsen und Fortbildung machen.

00:17:07: Man ist auch der Kongress und lernt ... auch mit Ärzten umzugehen,

00:17:14: den Austausch

00:17:15: zu machen und schauen, was man tun kann.

00:17:19: Was kann man verbessern?

00:17:22: Ich glaube das Wichtigste ist einfach, dass es bekannt gemacht wird.

00:17:27: Wir müssen schauen, dass wir unsere Präsenz verstärken können.

00:17:32: Dass die Leute sagen, von dem habe ich schon gehört.

00:17:37: Und ich glaube, das ist ganz wichtig!

00:17:41: Und für den Verein war die Durchsprungsidee auch noch gewesen, dass man die Leute aus der Isolation hält.

00:17:53: Dass man die Mitglieder durch informieren kann, wenn sie Fragen haben für Behandlungen oder was auch immer, damit man sich beraten kann.

00:18:04: Wir würden sie gerne beraten.

00:18:09: Dass wir diese Informationen über die neueste Forschung weitergeben können

00:18:12: ... Und

00:18:15: der Grund war, wieso er gründet wurde.

00:18:17: Er hat in der Schweiz keinen Verein gehabt und uns gibt es jetzt mittlerweile zehn Jahre.

00:18:24: Wir haben das Zeichen mit unseren Mitgliedern geteilt.

00:18:30: Sie hatten sehr Freude, weil immer wieder die Wustdusche geschätzt wird und auch immer die neuste Informationen.

00:18:43: wo sie wirklich richtig aufsaugen, weil die wollen wissen ... Hey!

00:18:48: Das ist neu.

00:18:50: Was kann ich anders machen?

00:18:53: Oder wo kann ich mich noch melden?

00:18:56: oder genau?

00:18:57: Genau so habe ich für eine Möglichkeit.

00:18:59: Ja,

00:18:59: genau.

00:18:59: Ich glaube auch, dass wir das wissen haben.

00:19:01: Ich bin nicht alleine mit dem.

00:19:02: Richtig genau.

00:19:03: Die Regie

00:19:03: hat es auch.

00:19:05: Also, du hörst immer wieder, dass Leute ... was so eine schwere Diagnose überkommt.

00:19:11: Und ich sage jetzt mal, es kann eine schwäre Diagnosis sein, dass die sich nachher manchmal wie alleine gefühlt und dann finde ich sie eigentlich mega wichtig, dass eben genauso etwas wie ein Verein hier ist, wo man diese so ein bisschen auffahre und ihnen beirotend zur Seite

00:19:29: steht, wenn sie das machen.

00:19:33: Wir möchten ja auch Infotag, also das haben wir einfach einen gemacht weil wir zwei Jahre

00:19:39: hatten.

00:19:39: Das war jetzt wirklich so?

00:19:41: Ja,

00:19:41: das ist am sechstzwanzigsten September.

00:19:44: Genau, vor zwei

00:19:46: Jahren.

00:19:46: Normalerweise haben wir eine für die deutsche Schweiz und einen für die französische Schweiz.

00:19:53: Und da haben wir auch immer Referente, die Französisch sprechen.

00:19:59: Manchmal sind sie auch ein Übersetzer.

00:20:01: Wenn wir GV haben, haben wir immer ein Übsetzungsbühne, dass die genau alles verstehen.

00:20:10: Genau.

00:20:10: Und wenn wir einen Übersetzer haben, müssen wir auch nicht wegen einem Referent schauen.

00:20:15: Können wir international jemanden holen?

00:20:20: Da wird es gleich übersetzt und alle verstehen alles.

00:20:23: Das ist noch ein wichtiger Punkt.

00:20:27: Was wir auch machen, ist Jungesport.

00:20:32: Wir tun immer ... Wenn wir einen Anlass haben... Schauen, dass wir mit Atemtherapien etwas machen.

00:20:42: Oder

00:20:45: Lungensport

00:20:46: etwas zeigen, was sie tun

00:20:48: können.

00:20:49: Einfach einfach.

00:20:51: Das ist immer dabei.

00:20:52: Wir reden viel über Ernährung.

00:20:54: Ist auch immer ein Punkt.

00:20:57: Und dann aus Forschung oder einem Pneumologehund oder einen Hepatologe-Hunde und wir haben auch Beirats.

00:21:09: Das heisst, das sind Ärzte, die uns beraten.

00:21:14: Wenn wir Anfragen haben, können wir sie weiterleiten, damit sie mit Rat und Tat zur Verfügung stehen.

00:21:23: Jetzt haben wir sogar einen französischen, sprechenden Arzt aus der Wälschenschwiz von Gämpf,

00:21:31: So

00:21:32: ein bisschen abhalten?

00:21:38: Ja, genau.

00:21:39: Weil die Welt nicht mehr Angst ist, zu fortzukommen und jetzt können wir gewinnen.

00:21:45: Ich habe mich sehr gefreut, dass wir einen Gewinn haben für die französisch-spechenden

00:21:52: Mitglieder.

00:21:54: Ja, mega schön!

00:21:59: Was ist deine Motivation über das Amt?

00:22:01: Wenn ich es richtig verstanden habe ... Das war auch das erste Mal, als du so ein Amt ...

00:22:08: Richtig, ja.

00:22:10: Eigentlich habe ich das gar nicht geplant.

00:22:15: Ja...

00:22:16: Ist es so ein bisschen reingerutscht?

00:22:17: Ja, ich bin etwas so reingerutscht und äh... Und ich dachte auch gut, ich mache das.

00:22:24: Das ist etwas Korrekturge.

00:22:26: Mir geht's so gut!

00:22:27: Ich habe wirklich keine Einschränkungen.

00:22:30: Ich schaue natürlich

00:22:31: auch auf

00:22:33: Gesundheit.

00:22:34: Ich mache sehr viel Sport.

00:22:37: dass ich immer viel Konditionstraining mache, dass es ausdauernd stabil bleibt.

00:22:50: Bei auch allen anderen muss ich eigentlich eineinhalb Jahre kontrollieren und bis jetzt ist alles gut.

00:22:57: Ich bin froh, dass sie das weitergeben kann und ich denke, wir können sicher noch viel erreichen mit unserem Verein.

00:23:04: Ja, das ist doch gut!

00:23:09: Ja, ich glaube diese Frage haben wir hier schon ein bisschen beantragt.

00:23:18: Ich stelle sie gleich noch an.

00:23:21: Wie wird man begleitet?

00:23:22: Wie wird der Unterstützung vom Verein, wenn man jetzt die Diagnosen überkommt?

00:23:29: Wenn wir auf der Webseite haben, haben wir das Formular und können uns kontaktieren.

00:23:41: Sedialen ist mir wieder Mitglied, dann wird man immer laufend informiert.

00:23:49: Man kann mich jederzeit kontaktieren.

00:23:54: Ich glaube es ist auch wichtig, dass wir einen

00:23:58: Austausch haben

00:24:00: und was wir jetzt noch nicht planen, ist ein Regionalgruppe.

00:24:04: Dass die Mitglieder sich auch regional.

00:24:08: Wir können treffen und ausduschen, dass es vereinfacht wird.

00:24:16: Ich sehe immer wieder unsere Infotage an, dass das Bedürfnis ist, dass sie sich mit anderen ausdauschen könnte.

00:24:25: Bicklitter können sich auch gegenseitig helfen und unterstützen.

00:24:30: Ja, ich glaube, das ist die Matchentscheidung.

00:24:35: Wie schon gesagt, wir haben ja unsere Beirats.

00:24:39: Wenn es spezifische Fragen sind, die ich nicht beantworten habe, wird das Mail weitergeleitet und die Beirat uns unterstützen und dass man diese Fragen oder Probleme vollumfänglich nicht lösen könnte aber sicher unterstützt begleiten.

00:25:06: Ja, dann wären wir eigentlich, weil ich hier noch zwei Abschlussfragen darauf habe.

00:25:11: Und die eine ist fast schon ein wenig beantwortet.

00:25:13: aber vielleicht kommt da ja noch etwas zusätzliches in den Sinn nämlich was ist deine Vision für diesen Verein?

00:25:18: Ich kann schon mit überkommen das Regionale Das ist einer dieser Visionen wo du hast.

00:25:25: Aber willst Du sonst mir noch erzählen was ist Deine Vision für den Verein?

00:25:30: Also meine Vision ist dass dass die Betroffenen immer Zugang zu den richtigen Therapien bekommen, sei es europamässig oder weltweit.

00:25:45: Das ist einfach sehr wichtig.

00:25:48: Meine Vision ist, dass Alpha-Eis bekannt wird und man nicht mehr schauen muss, was das überhaupt ist.

00:26:00: Und was ich auch unbedingt will, wäre, dass wir präsenter werden.

00:26:05: Social Media und Newsletters.

00:26:09: Es geht noch viel zu tun, aber ich denke ...

00:26:12: Du willst in der Region Schweiz

00:26:14: gesehen werden?

00:26:15: Ich will nicht nur in der Schweiz sehen, sondern auch weit.

00:26:17: Genau!

00:26:19: Und was ich einfach noch wichtig finde ist, dass es bei uns jeder willkommen wird.

00:26:25: Jeder, der mitgelieht wird,

00:26:28: kommt bei uns.

00:26:29: Ja, haben Sie gehört.

00:26:31: Jeder kann mitgeliedet werden.

00:26:34: Der Mangel hat oder jemanden nicht?

00:26:36: Genau, richtig.

00:26:38: Gut, das ist super!

00:26:40: Und dann noch eine letzte Frage der ganzen Spottanei, die mich jetzt einfach auch noch interessiert.

00:26:50: Was hat es mit dir gemacht zu wissen dass du von so einer Krankheit?

00:26:59: Dass so eine Krankheit zu dir gehört und zu der Familie gehört?

00:27:03: Ich meine... Es ist ja nicht nur so, dass du sie hast.

00:27:06: Deine Geschwister haben sie.

00:27:10: Irgendwie hat er sogar sein oder andere Kind ... Also, meine

00:27:14: Kinder haben auch MC.

00:27:15: ... was

00:27:16: in deinem Leben fließt?

00:27:18: Was ist so?

00:27:19: Wo das in dein Bewusstsein gekommen ist... Was hat sich für Dein Leben verändert?

00:27:27: In meinem persönlichen Leben hat sich nicht viel verändert.

00:27:33: Ich nehme ein Leben wie es kommt!

00:27:34: Ich lasse

00:27:36: mich nicht runterziehen, ich schaue immer, dass ich immer etwas Positives abkühne.

00:27:45: Und ich denke auch jetzt durch meine Aufgabe mit diesem Verein ... Man wächst selber auch damit und man entwickelt sich.

00:27:56: Ich freue mich wirklich, den Betroffenen weiterzuhelfen zu helfen.

00:28:02: Ich hoffe sehr, sich Leute melden oder, die interessiert sind auch im Vorstand mitzuwählen.

00:28:11: Mitzuwirken sind immer willkommen.

00:28:15: Helfende Hände sind immer welcome.

00:28:17: Cool!

00:28:19: Es ist mir vorhin noch im Fall... Irgendetwas ist noch cool aber jetzt ist es schon wieder weg.

00:28:25: Wenn ich es nicht gerade aufschreibe... Ja gut!

00:28:32: Dann ... Dann würde ich sagen, wir lassen sie damals hier.

00:28:40: Das

00:28:40: ist gut!

00:28:42: Es kommt wirklich nicht mehr in den Sinn.

00:28:44: Ja, ist egal.

00:28:46: Dann ist es nicht so wichtig.

00:28:48: Hey Karin, danke vielmals, dass du da warst und mir das Interview mitgenommen haben durfte machen.

00:28:55: Sieh dir gerne Martina an jeder Seite wieder.

00:28:59: Ich bin sehr froh, dass ihr mich eingeladen habt.

00:29:00: Und ich finde es super, dass wir ... Er konnte auf den Tisch bringen.

00:29:07: Was ist

00:29:07: Alpha-Eis?

00:29:08: Ja, etwas, dass wir wieder sehen kommen.

00:29:11: Genau was ist Alpha Eis?

00:29:15: Wenn du sagst ... Man weiss ja auch, es hat ganz viele, die betroffen sind und das gar nicht wissen.

00:29:19: Wie viel ich meine Zeit in der COPD oder so.

00:29:23: Wenn würdest du jemandem empfehlen, sich zu testen über den Alpha-eis Antitypsie im

00:29:29: Mangelchen?

00:29:30: Also, ich würde jeden empfehle.

00:29:34: Tests zu lassen.

00:29:37: Man kann ja nichts spüren und man kann es gleich haben.

00:29:42: Je mehr Leute testet, desto bekannter wird sie.

00:29:47: Wenn man das Gefühl hat ... Es ist etwas nicht in der Ordnung mit der Lunge.

00:29:52: Es kann wirklich alles von einem Antidrub sein Mangel oder nicht.

00:29:58: Oder auch mit den Leberen?

00:29:59: Ja richtig!

00:30:00: Das kann mit der Haut etwas sein

00:30:03: Genau.

00:30:04: Dünn dich testen lassen, je mehr das testet, desto bekatter

00:30:08: wird es.

00:30:09: Ja und zum zu klaren Wissen.

00:30:11: Richtig!

00:30:11: Das

00:30:11: ist doch ein super

00:30:13: Abschluss

00:30:13: für diese Runde.

00:30:15: Dann danke ich euch fürs Zulassen.

00:30:18: Wenn ihr irgendwelche Fragen habt oder Impulse zu dem Ganzen, dann melde hier einfach.

00:30:25: Ich freue mich immer über den Austausch.

00:30:29: Tom Patch von Alpha-Eis natürlich verlinkt in der Show Notes.

00:30:34: Und wenn es den ersten Fall bekannt wurde, dass du mich auch noch in die Show Notes zeigst...

00:30:42: Das ist doch gut!

00:30:43: Also, hey!

00:30:44: Noch jetzt gut draussen?

00:30:47: Tschüss zusammen!

00:30:48: Tschüß.